“Cuando te diagnostican de ELA, estás en el borde de un precipicio. No sabes cómo va a ser tu vida en adelante”, asegura Katty, al recordar el primer impacto tras escuchar el diagnóstico de su marido, Erick: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras, responsables de controlar los músculos voluntarios, llevando a una pérdida gradual del control muscular.
Con el correr del tiempo, la ELA provoca debilidad muscular progresiva, parálisis y deterioro de la movilidad, además de la pérdida gradual de funciones esenciales como el habla, la alimentación y la respiración, que se ven afectadas progresivamente.“No tienes ninguna certeza de lo que va a pasar, y lo más cruel de esta enfermedad es que la mente permanece intacta”, cuenta Katty, a un año de haber perdido a su compañero de vida. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 7 de cada 100.000 personas presentan esta condición, cuya causa es desconocida y, por el momento, no tiene cura.
Cuando la ELA aterriza en la vida de quienes la atraviesan, el miedo se convierte en protagonista de un camino incierto, lleno de desafíos, en el cual lo conocido se desdibuja y la rutina queda atrás, dando paso a una sucesión de consultas médicas, terapias físicas y tratamientos multidisciplinarios para aliviar los síntomas, y así mejorar la calidad de vida. El equipo que lleva adelante los distintos procedimientos está compuesto por neurólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas, entre otros.
“Sacar belleza de este caos es virtud”: La historia de Cari Vásquez
(Gustavo Cerati, Deja Vu)
La vida de Carolina Vásquez, una joven chilena de 36 años nacida en la ciudad de Santiago, dio un giro en 2019, cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica llegó a su vida. La energía, empuje y brillo que la definen, lejos de debilitarse, se fortalecieron aún más. Cuenta con una numerosa familia que la acompaña en todo momento: sus padres y tres hermanos que están al pie del cañón —a quienes define como “apañadores de todas sus locas ocurrencias”; amigos de siempre y Gabriel, su hijo de seis años, su mayor fortaleza, compañero y enorme orgullo. Eso si, porque no es un dato menor: la mejor fuente a consultar si buscas una serie, con un catálogo que va desde el terror a la comedia sin escalas.
“Cuando recibí mi diagnóstico, me sentí completamente perdida, me costó muchísimo encontrar información clara, cercana y en español; todo era muy técnico, muy médico o simplemente lejano”. Ante esto, Cari —como la bautizaron en su trabajo— decidió poner manos a la obra, abrió una cuenta de Instagram llamada La ELA Existe para compartir novedades, ensayos e investigaciones, sin imaginar que comenzaba a construir lo que más adelante se convertiría en un refugio, una guarida para muchas otras personas con ELA y sus familias, que navegan en el mismo barco.
“La ELA Existe genera redes reales de apoyo y eso, cuando estás enfrentando una enfermedad tan dura, hace toda la diferencia”, comenta con la calidez y dulzura que la caracteriza.
–¿Imaginaste el impacto que ibas a lograr?
– Todo esto lo empecé desde la incertidumbre más profunda. No tenía un plan, solo la necesidad de hacer algo. De no quedarme quieta mientras todo a mi alrededor se desmoronaba. Me escriben porque sienten que acá hay un espacio donde no se les juzga, donde se habla claro, y donde hay una comunidad que entiende lo que están viviendo. Es necesario contar con acompañamiento psicológico y social, porque la ELA no solo afecta el cuerpo, también remueve profundamente lo emocional.
– El nombre es muy particular…
–No lo pensé tanto, jaja, si te soy sincera, solo salió. Aun así, refleja perfectamente lo que sentimos: es un grito, un llamado de atención. Existimos, estamos acá, y no podemos seguir siendo invisibles. Queremos que nos vean, que nos escuchen. Porque cada día cuenta. La ELA Existe surgió como una necesidad urgente de hacernos visibles, necesitamos una ley integral que proteja a los pacientes y a sus cuidadores, que garantice el acceso oportuno a medicamentos, terapias y ayudas técnicas, y que el Estado asuma su responsabilidad con quienes convivimos con esta realidad.
–¿Cómo sostenes este espacio?
– Con amor. Con compromiso. A veces me duelen las historias que recibo, pero también me dan fuerzas. Me escriben personas que acaban de ser diagnosticadas, y otras que están acompañando. Muchas veces soy la primera puerta a la que tocan cuando están en shock y no entienden nada. Me acuerdo tanto de esa sensación de “¿Y ahora qué hago?”, que trato de estar ahí para que no se sientan tan solos como me sentí yo. Me dicen que es el único lugar donde no se sienten invisibles. Y para mí, eso es todo.
—¿Cuál es tu mayor deseo a futuro?
— Que se capacite adecuadamente al personal de salud, se impulse la investigación científica en Chile y se asegure el acceso a cuidados especializados en todas las regiones, no solo en Santiago. Que se garantice y priorice la vida, y que ningún paciente se cuestione si seguir viviendo por miedo a agotar a su familia, o por no contar con los recursos necesarios para recibir los cuidados que necesita. Y, por sobre todo, que podamos vivir con dignidad.
Con el tiempo, el sitio fue creciendo y su propósito, haciéndose realidad. La cuenta de La ELA Existe, que ya tiene casi 40 mil seguidores, está llena de información, videos y fotos con datos claros que Cari se encarga de diseñar para que el contenido sea entendible para todos. “Las redes las manejo yo, soy diseñadora gráfica de profesión, todo lo que ves lo hago con los ojos, gracias al comunicador ocular (una herramienta que permite controlar la computadora con la mirada). Es un trabajo bien demandante, pero también es mi forma de seguir activa, de tener un propósito, de transformar algo tan duro en algo que sirva a todos. Y ha valido la pena”.
«La familia es el primer lugar donde aprendemos a ser fuertes»- Desconocido
La ELA no solo pone a prueba la fortaleza de quienes la viven en carne propia, sino también la de sus cuidadores: hijos, hermanos, parejas, padres y amigos que se cargan al hombro la asistencia como todos unos profesionales, muchas veces silenciando su propio dolor. Cuando una persona con ELA pierde la capacidad de comunicarse con palabras, un ser querido se convierte en su voz; si ya no camina, en sus piernas, y se vuelven expertos en este campo para hacerle frente a los desafíos del día a día, que aparecen sin previo aviso.
Mediante grupos de WhatsApp están en contacto e intercambian experiencias y dudas, mientras se enfrentan a los miedos que vienen de la mano de lo desconocido. Porque por cada paciente con ELA, hay una familia detrás aprendiendo a pelear contra lo desconocido.
Patricia, Roberto, y su hija Gabriela
“Si bien la ELA nos vino a sacudir, también nos vino a cambiar como familia”, asegura Patri, quien cuida como un tesoro a Roberto, su esposo y papá de Gabriela, con quien comparte la vida desde hace veintidós años. “Aquí estoy, al pie del cañón para acompañarlo y sobrellevarlo, como pareja nos ha unido mucho, si bien se le entiende poco, con una mirada sabemos perfectamente lo que estamos pensando: yo sé lo que él necesita y él sabe lo que a mí me pasa. Eso ha sido súper bonito”, cuenta con una emoción imposible de contener.
“He aprendido a pedir ayuda, a delegar, a no sentirme culpable por descansar, y también a mostrarme vulnerable frente a mi marido. Eso le da la oportunidad de seguir ejerciendo su rol de compañero sin sentirse invalidado. Él puede, y tiene la capacidad de acompañarme también en mis días no tan buenos”, asegura Patri, quien reconoce que su mayor desafío es aprender a priorizarse y cuidarse para poder seguir cuidándolo.
Katty, Erick y sus cinco hijos: Laura, Amparo, Sebastián, Julián y Martín
“Conocí a Erick a los quince años y nunca me separé de él. Estuvimos toda la vida juntos. Yo siempre, siempre estuve ahí”, cuenta Katty, quien recuerda a detalle cada uno de los momentos especiales que atesora con su compañero, su amor y padre de sus cinco hijos, de quien no se separó hasta el último suspiro.
Como cuidadora, le tocó atravesar un reto que puso a prueba su fuerza una vez más: en medio del caos que se desató en el mundo por la pandemia de COVID-19, Erick ingresó a cuidados intensivos, y, para evitar el contagio, la distancia se convirtió en uno de los cuidados más importantes. “Fue una época de mucha complejidad. Lo que más necesita una persona con ELA es no sentirse sola, entonces era una contradicción, pero yo creo que lo sorteamos bien, salimos bien parados”, dice.
La voz de Katty cambia cuando habla de sus hijos, a quienes define como niños inteligentes y capaces de conectar con los procesos que vivió su papá. “Mis niños son súper resilientes, valoran mucho la familia, la amistad y el presente; eso es lo que aprendimos de esta experiencia”, continúa, orgullosa de haber formado una familia con cimientos fuertes, algo que siempre sorprendió a los profesionales que la acompañaron en la enfermedad. “Ellos comprendieron siempre todo, lo tenían clarísimo”, asegura.
Francisco y Alicia
El diagnóstico de Alicia llegó en 2022, tras varios exámenes y errores que incluso la llevaron a una operación de cadera innecesaria. Desde entonces, Francisco —su compañero desde hace más de 39 años— dedica sus días y noches a asistirla, acompañarla y cuidarla. “Muchos profesionales nos dejan abandonados en este rol ingrato e invisible que asumimos los familiares. Se vive sacrificadamente, sin nada que pueda darnos tranquilidad familiar.”
Él se encuentra en un camino incierto, sorteando los contratiempos cotidianos en soledad: “Pedí a su familia que me ayude y se negaron. Tuve que buscar cuidadores, pero también hay problemas con ellos, porque hacen las cosas a su manera, sin respetar las mías. Por lo cual ahora solo estoy con una persona, para aminorar mi carga y recargar fuerzas.”
“Nadie se da cuenta de lo que se sufre con esta nefasta enfermedad, la más cruel de todas. Es como una bomba caída encima”, asegura, con una mezcla de tristeza e indignación, mientras expresa que su anhelo más grande es que algún día llegue lo que todos esperan: ayuda gubernamental y una medicación para “esta sucia enfermedad llamada ELA.”
«La fuerza no viene de la capacidad física, sino de una voluntad indomable» — Mahatma Gandhi
Los síntomas de la ELA y su progreso varían según cada persona, no existe un cronograma de cómo va a ser cada etapa que les toque vivir, ni un manual de cómo llevarlas adelante. Algunos son diagnosticados rápido, otros bucean en un mar lleno de preguntas por mucho tiempo hasta llegar a saber qué es lo que les pasa; pero una cosa tienen en común, algo que ninguna enfermedad puede arrebatar: ímpetu, ganas de vivir, y la ilusión compartida de que pronto llegue la tan ansiada cura.
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